Choroba dotyka nie tylko pacjenta – wpływa również na jego najbliższych, którzy z dnia na dzień z małżonka, dziecka, rodzica muszą wejść w rolę opiekuna. Z badań przeprowadzonych w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, zainicjowanej przez Nutricię Medyczną wynika, że prawie 70% ankietowanych sprawujących opiekę nad bliskimi musiało ograniczyć życie towarzyskie, co trzecia osoba zmienić tryb pracy lub nauki, a co dziesiąta całkowicie zrezygnować z życia zawodowego[1]. Akcja „List do Opiekuna” ma na celu zwrócić uwagę na wyzwania stojące przed opiekunami, ich potrzeby i przede wszystkim podziękować im za wsparcie we wspólnej walce z chorobą.
Spot z udziałem osób, które doświadczyły w swoim życiu poważnej choroby, takiej jak nowotwór lub udar mózgu – Jerzego Stuhra, Joanny Zielewskiej i Tomasza Ciepłego, to dwuminutowa, emocjonalna opowieść, w której bohaterowie mieli możliwość podziękowania swoim najbliższym za ich wsparcie i nieocenioną pomoc w jednym z najtrudniejszych okresów ich życia, jakim była walka o zdrowie. Spot zainaugurował akcję „List do Opiekuna” i dostępny jest na kanale YouTube Nutricii Medycznej.
Cieszę się bardzo, że wziąłem udział w tym nagraniu. Mogłem wreszcie podziękować mojej żonie głośno i publicznie. I to zostanie – dzięki magicznej sztuce filmu będzie na zawsze dla naszych wnuków i ich rówieśników świadectwem poświęcenia, lojalności, miłości – mówi prof. Jerzy Stuhr, który doświadczył choroby nowotworowej.
Myślę, że ten spot przyniesie wiele wzruszenia i radości opiekunom, bo wyrażona wdzięczność buduje poczucie szczęścia i wiarę w sens, i moc sprawczą opiekuńczych działań – dodaje Barbara Stuhr.
Opiekun również potrzebuje opiekuna
W obliczu tak dużego wyzwania, jakim jest choroba najbliższego, następuje całkowita reorganizacja dotychczasowego życia. Członkowie rodziny mają do wypełnienia nową, bardzo ważną rolę, która przekłada się znacząco na życie pacjenta, jego stan i proces rekonwalescencji. Często wiąże się to z dużym obciążeniem – zarówno fizycznym jak i emocjonalnym – dla opiekuna, który z dnia na dzień musi odnaleźć się w całkowicie nowej sytuacji. Diagnoza zawsze pojawia się niespodziewanie, nagle burząc wszystko to co do tej pory zostało zbudowane. Znika przede wszystkim względne poczucie bezpieczeństwa. Wraz z diagnozą pojawia się strach, lęk przed nieznanym. Ten lęk często bywa paraliżujący nie tylko dla samego pacjenta, ale także dla jego bliskich. W dodatku w społeczeństwie panuje ogólne przekonanie, że osoby wspierające, czyli najbliżsi pacjentów, nie mogą się skarżyć czy mówić o swoich trudnościach. Bo tak nie wypada, bo może zostać to źle odebrane. Takie przekonania są niezwykle obciążające. Opiekun często jest bardzo samotny, boi się dzielić swoimi słabościami, a z obawy przed oceną i odrzuceniem nie prosi o pomoc dla siebie. Połowa z nich w związku ze sprawowaną opieką odczuwa zmęczenie fizyczne i wyczerpanie a prawie co drugi bezradność i frustrację1 – to ważny głos, który powinien zostać usłyszany przez społeczeństwo – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Fundacji OnkoCafe – Razem lepiej.
List do Opiekuna
Dostrzegając niezwykle istotną rolę wsparcia i opieki najbliższych osób w powrocie do zdrowia pacjenta, w ramach trzeciej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Nutricia Medyczna wraz z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji zdrowotnej oraz organizacjami pacjentów i towarzystwami naukowymi, zainicjowała akcję „List do Opiekuna”. Organizatorzy chcą skłonić do pochylenia się nad codziennymi problemami opiekunów i zainspirować społeczeństwo do docenienia i podziękowania im za ich wsparcie w walce z chorobą, bliskość, za czuwanie nad tysiącem codziennych spraw, m.in. takich jak odpowiednie odżywianie i komfort fizyczny.
Wsparcie i towarzyszenie najbliższym w najtrudniejszym momencie ich życia – chorobie – jest wartością, której nie da się wycenić. Opiekunowie chorych, to cisi bohaterowie, o których potrzebach i problemach często zapominamy. Dlatego włączyliśmy się w akcję „List do Opiekuna”, która pozwoli na ich docenienie i podziękowanie. To niezwykle ważne, żeby pokazać opiekunom, że dostrzegamy poświęcenie i jesteśmy im wdzięczni – dodaje ks. dr Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, głównego partnera kampanii.
Aby słowa wdzięczności dotarły do opiekunów, każdy może włączyć się w akcję poprzez napisanie symbolicznego listu z podziękowaniem za ich wysiłek i nieocenioną rolę. Część nadesłanych listów stanie się elementem wystawy zaplanowanej na wrzesień 2018 roku. Szczegóły akcji znajdują się na stronie www.listdoopiekuna.pl.
Kampanię wsparło wiele organizacji pacjenckich i towarzystw naukowych: Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja EuropaColon Polska, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Udaru Mózgu, Łódzka Fundacja Kocham Życie, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Program Edukacji Onkologicznej, Stowarzyszenie Udarowcy – Liczy się wsparcie, Stowarzyszenie Wspierania Onkologii UNICORN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie, Polskie Towarzystwo Dietetyki, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Sekcja Chorób Naczyniowych PTN, Sekcja Neurorehabilitacji PTN, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Rehabilitacji, Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego Dzieci, Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN.