Mózgowe porażenie dziecięce – co warto wiedzieć o żywieniu?

Prawidłowe żywienie jest niezwykle istotne w wielu jednostkach chorobowych – w tym także w mózgowym porażeniu dziecięcym (MPD). Jest to różnorodna grupa chorób, która obejmuje szereg niepostępujących i trwałych zaburzeń motorycznych i zaburzeń postawy, które rozwinęły się wskutek uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego we wczesnym etapie rozwoju dziecka. [1] Wspólną cechą tych zaburzeń jest to, że mogą one występować w różny sposób i w różnym nasileniu. Chorzy miewają trudności z poruszaniem się, ale w różnym stopniu zaawansowania. W grupie pacjentów są zarówno dzieci samodzielne jak i te, które wymagają stałej opieki rodziców/opiekunów.[2]

Dlaczego właściwe żywienie dziecka z MPD jest tak ważne?

Prawidłowe żywienie dzieci z MPD jest niezbędnym elementem do wykorzystania ich potencjału wzrastania i dalszego rozwoju. Szereg możliwych występujących objawów, takich jak wzmożone lub upośledzone napięcie mięśniowe, sztywność, przykurcze w stawach, mogą przełożyć się na zaburzoną pracę mięśni ust, twarzy i gardła, a tym samym na trudności z przyjmowaniem pokarmu. Ponadto, większość pacjentów z MPD ma kłopoty z przełykaniem, a blisko ¾ cierpi na zaparcia i ma trudności z przeżuwaniem pokarmu[3]. W tej grupie chorych możemy także doświadczać utrudnionej komunikacji z dzieckiem i upośledzenia umysłowego.[4] To wszystko sprawia, że dostarczenie odpowiedniej ilości składników odżywczych i płynów może staćsię wyzwaniem, któremu jednak musimy podołać.

Z czym wiąże się niedożywienie u dzieci z MPD?

Czym jest niedożywienie? To brak równowagi między zapotrzebowaniem a spożyciem składników odżywczych, które następnie prowadzą do skumulowanych niedoborów energii, białka lub witamin czy składników mineralnych. W konsekwencji może to mieć negatywny wpływ na wzrost i rozwój, ale również dawać inne niekorzystne efekty zdrowotne [5]. Niedożywienie niekorzystnie wpływa również na leczenie choroby podstawowej.  Badania potwierdzają, że im cięższa postać MPD, tym częściej występuje niedobór masy ciała[6]. Szacuje się, że zaburzenia karmienia mogą występować aż u 58% dzieci ze średnio zaawansowaną i ciężką postacią MPD. Mogą one prowadzić do rozwoju niedożywienia u 29-46% dzieci z MPD, dlatego tak ważna jest konsultacja ze specjalistą w zakresie żywienia. Konsekwencjami niedożywienia są między innymi obniżona siła mięśniowa, zaburzenia układu oddechowego, trudności z gojeniem się ran, a także narastający stres [1].

W grupie dzieci z MPD obserwuje się zmiany w składzie  ciała, jak obniżenie beztłuszczowej masy ciała i zwiększenie tkanki tłuszczowej – te dysproporcje są bardziej nasilone u dzieci z cięższą postacią choroby [1].

Jak rozpoznać niedożywienie?

Niezbędne jest przeprowadzenie oceny stanu odżywienia, w tym badanie fizykalne, badanie antropometryczne czy testy przesiewowe wykonane przez specjalistów. Do oceny stanu odżywienia będą należały m.in. pomiary masy, wysokości i składu ciała, obserwacja powłok skórnych i śluzówek czy badania laboratoryjne.[7] Niezwykle przydatnym narzędziem są testy przesiewowe, które identyfikują pacjentów z nieprawidłowym stanem odżywienia lub dzieci, u których istnieje znaczące ryzyko wystąpienia niedożywienia[8] – taki test znajdziecie tu.

Od czego zacząć?

Od ustalenia tego, jakie zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze ma pacjent z MPD. Odpowiednia podaż składników odżywczych musi być indywidualnie dopasowana. Jest ona zależna m.in. od wieku, masy i wysokości ciała, a także od stanu odżywienia i stanu zdrowia. Choroby, które przebiegają z nadmiernym napięciem mięśniowym związane są ze zwiększonym zapotrzebowaniem kalorycznym. W zależności od stopnia zaawansowania mózgowego porażenia dziecięcego i stanu odżywienia (otyłość, prawidłowa masa ciała, niedobór masy ciała czy niedożywienie) dzienna podaż składników odżywczych może się różnić, dlatego tak ważna jest konsultacja ze specjalistą w dziedzinie żywienia. W trakcie dopasowania diety nie można pominąć tego, że w tej grupie dzieci mogą wystąpić zaburzenia związane z układem pokarmowym jak zgaga, zaparcia, nudności, wymioty, a także trudności z połykaniem (dysfagia).

Indywidualne potrzeby kluczem do prawidłowego żywienia

Preferowanym żywieniem dzieci z MPD jest żywienie doustne, o ile jest ono bezpieczne, podaż kalorii – wystarczająca, a czas spędzony przy posiłkach nie jest wydłużony [1]. Jednak by karmienie doustne było optymalne, konieczna jest ocena ilościowa i jakościowa posiłków, a także pomiary masy ciała. Jak można przeprowadzić taką analizę? Dobrym sposobem jest prowadzenie dzienniczka żywieniowego, który uwzględnia informacje na temat tego co dziecko zjadło i w jakich ilościach oraz konsultacja tych zapisów z dietetykiem klinicznym lub innym specjalistą z zakresu żywienia. Taka analiza umożliwia wprowadzenie zmian w diecie zwyczajowej, w sposobie żywienia, a także po konsultacji z lekarzem ewentualne włączenie niezbędnej suplementacji czy wsparcia żywieniowego w postaci preparatów z grupy żywności specjalnego przeznaczenia medycznego.

Kiedy dieta zwyczajowa nie wystarcza…

Niestety zdarza się , że pomimo chęci i starań posiłki przygotowywane w domunie zapewniają odpowiedniej podaży energii oraz składników odżywczych, w tym białka czy witamin i składników mineralnych. Jeśli żywienie doustne jest bezpieczne, ale istnieją trudności z przyjmowaniem wystarczającej ilości energii i składników odżywczych, lekarz może zalecić  stosowanie doustnych preparatów odżywczych, należących do żywności specjalnego przeznaczenia medycznego, jako uzupełnienie diety.

Istnieją jednak przypadki, w których żywienie doustne obarczone jest pewnym ryzykiem. Wysokie ryzyko zachłystnięcia się, aspiracje lub/i niemożliwe pokrycie całkowitego zapotrzebowania energetycznego poprzez dietę doustną to sytuacje, w których należy rozważyć żywienie dojelitowe przez sztuczny dostęp z użyciem specjalnych diet enteralnych (należą one do żywności specjalnego przeznaczenia medycznego). Według wytycznych ESPGHAN jednym ze wskazań do włączenia żywienia dojelitowego przez sztuczny dostęp jest łączny czas karmienia przekraczający 3 godziny w ciągu doby, a preferowanym dostępem do żołądka u dzieci, które będą wymagały długoterminowego żywienia dojelitowego przez sztuczny dostęp jest gastrostomia (PEG).[9]

Często rodzice lub opiekunowie obawiają się żywienia przez PEG-a – niesłusznie! Korzyścią są krótszy czas karmienia, łatwość podawania preparatu odżywczego czy lepsze odżywienie pacjenta. Dziecko z MPD, które jest lepiej odżywione może sprawniej uczestniczyć w rehabilitacjach, a także może być mniej zestresowane. Przy zachowaniu obowiązujących zasad higieny, żywienie dojelitowe przez PEG może poprawić jakość życia dziecka, a także jego samopoczucie. Jeśli nie ma przeciwwskazań, to żywienie dojelitowe przez sztuczny dostęp może być uzupełnione także żywieniem doustnym, a jeśli istnieje taka możliwość, to należy dążyć by wrócić do żywienia doustnego. Ostateczną decyzję o sposobie żywienia małego pacjenta z MPD podejmuje lekarz, który na podstawie aktualnego stanu klinicznego zdecyduje czy i jaka metoda żywienia dojelitowego będzie najbardziej odpowiednia.

O czym jeszcze pamiętać?

Dzieci z MPD podczas terapii żywieniowej powinny być pod stałą opieką poradni żywieniowej oraz powinny być poddawane regularnej kontroli specjalistów od żywienia. Jeśli sytuacja tego wymaga, korzystne może też być wsparcie psychologiczne zarówno dla dziecka jak i dla Rodziców czy Opiekunów.

[1] Borkowska A, Szlagatys-Sidorkiewicz A., Zaburzenia odżywiania w mózgowych porażeniu dziecięcym, STANDARDY MEDYCZNE/PEDIATRIA/2021/T. 18

[2] https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/choroby-neurologiczne/141866,mozgowe-porazenie-dzieciece

[3] https://iaacd.net/2020/04/27/knowledge-tools-for-nutrition-in-children-with-cp/

[4] Borkowska A, Szlagatys-Sidorkiewicz A., Zaburzenia odżywiania w mózgowych porażeniu dziecięcym, STANDARDY MEDYCZNE/PEDIATRIA/2021/T. 18

[5] Szajewska i Horvath. Żywienie i leczenie żywieniowe dzieci i młodzieży; Medycyna Praktyczna’ str. 103-110.

[6] Podgórska-Bednarz J i wsp, Nutritional disorders in a Group of Children and Adolescents with Syndromes or Diseases Involving Neurodysfunction, Nutrients. 2021 Jun; 13(6): 1786

[7] Szajewska i Horvath. Żywienie i leczenie żywieniowe dzieci i młodzieży; Medycyna Praktyczna; str.7-13

[8] Szajewska i Horvath. Żywienie i leczenie żywieniowe dzieci i młodzieży; Medycyna Praktyczna; str.103-110

[9] Romano C, et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017 Aug;65(2):242-264.